光とともに・・・



漫画としても読み応えがあるし、
自閉症の人への理解も高まるのでは?
と思う漫画です。


私はこの光とともに・・・を
5年くらい前に読みましたが
「自閉症って大変そう・・・」
という感想だけでした。

まさか自分の子どもが自閉症をもって
生まれてくるなんて思ってもみなかったですしね。

光くんとおなじところもあれば、
違うところもあるかな?

やはり自閉症は十人十色なんだなぁと
思いました。

溝や側溝に石をぽちゃぽちゃいれるのは
好きでしたね。
そして、今も好きですね。

きらきらしたものよりも、
うちはビデオをみたいこだわりがあるかなぁ。

自閉症の子を理解したいと思われているかたも、
うちの子、もしかしたら自閉症かも?
と思われている方はぜひ読んでみてください。

私は幸い、両親、義理の母共に
理解を得られているので、
光とともにを読ませなくてもいいかな?とは思いますが(笑)
もし、理解されていないような両親、義理の両親がありましたら
買って、そっと送って読んでみて、
といってみてもいいかもしれません。

みんな、それなりにいろんな葛藤があることが
分かります。

健常児の親にしてもそうです。

なにも自閉症の親だから・・・
ということではなくて。

自閉症だったわたしへ


自閉症だったわたしへ


誰だって自分のことはホントはよくわからない。
ちがう? キミはどう?

気がついたときには、
周りの人から「変な子」「おかしな子」と
あざけられていた、それが「わたし」。

幼い頃から、周囲の世界とも、
自分自身とさえも折り合いをつけることができず、
傷つき、苦しみ続けた一人の少女。

家族、学校、友達との葛藤を経て、
孤独な放浪に出た彼女が、
おとなになってから、記憶を探りながら率直に語った、
本当の自分を見出すまでの
過酷で鮮烈な心の旅路・・・。


「自閉症だった」という過去形になっているのが
気になるけれど、
(自閉症は完治するものではないので)
読みすすめていくにつれ、
U氏の世界を知ることになった。

衝撃的だったのは、
私たちの世界が、自閉症の彼らにとっては
3Dの飛び出す映画みたい(ディズニーとかにある、メガネをかけて
映画を見ると立体的に見えるというもの)だということ。

私はこの手の映像が苦手で、顔をそむけたり、
キャー! と叫んだりしてしまう。
ちゃんと見ることができない。

そうか。

だからか。

だから、自閉症の子は、目をまっすぐ見なかったり、
顔をそむけたり、パニックになったりするのか。

そりゃ辛い。


U氏の住む世界は、毎日が驚きの連続で
心が休まるときがないのだなぁ〜。

かわいそうだなぁ。

それを、親の私がガミガミ言ってたら
わけわからなくなって
パニックにもなるよね。

ごめんね。


そう思っても、
毎日の暮らしの中で
ついつい忘れてしまうのよね。

「人の気持ちになって考えること。」

これを心に生活していこう。

イケイケ、パニッカー

漫画が大好きなわたし。

最近、ブックオフにて「サトラレ」を購入し
はまっています。

 サトラレ 1
の映画をみて涙していたうちの主人。
そのことを話したら、本人はまったく覚えていませんでした・・・
おいおい。

サトラレを読んでいて思ったのですが、
自閉症の子の気持ちってこうなのかな?
と思ってしまいました。


と、漫画好きな人にオススメなのが、
イケイケ、パニッカー

四コマ漫画なので読みやすい。

そして、その横には文章が添えられている。

このお母さんもほんとたくましいし、
アクティブさんだ。

わたし、障害を持っている子の親って
強くて、すばらしい人ばかりだから
私の子は障害は持ってこないだろうと思っていたのだ。

元々強くて、すばらしい人はもちろんいるけれど、
もしかしたら、強くて、すばらしい人になっていくのかもね、
と思えたよ。

私はまだまだですけどね・・・

でもちょっとは強くはなれたかなぁ。

強くないと、気長じゃないと、
親ってやってけませんね。


自閉症関連の本:イケイケ、パニッカー

広汎性発達障害の子どもたち

広汎性発達障害の子どもたち
は、とっても分かりやすくて本当に良い本です。

私も、主人も一気に読みました。

自分たちの心構えが間違っていないことも確認できたし、
子どもの将来を見通すことができました。

著者の辻井さんは、アスペ・エルデの会の統括ディレクターをされている方で
名古屋にて活動をされています。

名古屋になら車で1時間くらいでいけるので、
U氏を連れて相談に行こうかな、と考えています。

病状ではなく、U氏を「個性」としてみてもらい、
育て方をアドバイスしてくれるのかな? と思い。

もちろん1時間1万円くらいと、お金はかかりますが・・・。


U氏の主治医の先生もとっても有名な方で、
本も出されているのでもちろん信頼しているし、
セカンドオピニオンの先生もとっても信頼できる
良い先生です。

でもやはり、子育ての細かい相談はできないのかな?
と思い・・・。

先生とももっとコミュニケーションがとれるように
時間がたっぷり与えられているといいのですが・・・
なかなかそういうわけにもいきませんしね。


で、こういう葛藤をしている私にぴったりとはまった本は
この本でした。



自閉症関連の本:広汎性発達障害の子どもたち

広汎性発達障害の子どもたち

広汎性発達障害の子どもたち




この本を読んで、
全くその通りだなぁ〜と思えました。

そして、今2歳3ヶ月のU氏のこれから(人生)を
なんとなく思い描けることができました。

セカンドオピニオンの先生にも言われましたが
「普通の子と同じように、手をかけて育てていきましょう、
ということですよ」

子育てにまったはないし、
毎日毎日それとなく過ぎていく時間が
実は貴重な時間だったりします。

広汎性発達障害の子どもたち
の著者、辻井先生はとても信頼できる先生で、
人間的にも魅力がある先生だなぁと思ったので、
アスペ・エルデ会に入会しようかな、と考えています。

辻井先生に
「子育て、楽しんでね」
って言われたら、
本当に楽しめそうな気がしてきたんだ〜

今日もキレそうになったし
(洋服にやつあたり。洋服を床に叩きつけてやった(苦笑))
あ、キレそうじゃなくて、キレてんのか(笑)

U氏と心中してやろうとまで思ったりするときもあるんだよ。
実際。

私は私の楽しみ方を知っているし、
趣味もあるし、
仕事もある。
大切な家族もいるし、大切な友人もいる。

それなのに、
子育てで行き詰ると、
心中してやろうかしら?
という気持ちにまでなっちゃう。

危険かもしれないけれど、
世の中のお母さんたちは、
発達障害ではないノーマルな子たちを育てていても
時々そんな気分になるんじゃないのかな?

それをフォローしてくれる人の存在は大きいと思うし、
リフレッシュする場も欲しいと思うんだ。


おっと、本の紹介じゃなくなっちゃったね。
失礼。


理想論ではない、
楽しい子育てができそうな気がする
そんな本です。

イルカセラピーもやらせてみたいし、
U氏の弟、Ko氏にも
「お兄ちゃんがいてよかった」
って思ってもらいたい。

なによりも、我々両親が
「U氏がいてよかった。かわいい大切なわが子」
と思いたい。


自閉症関連の本広汎性発達障害の子どもたち

心に残った言葉

Smileつうしんで、心に残る言葉があった。

著者の高橋さんが大切にしてきた
「幼児期の子育て」のポイントが6つあった。


親子で楽しい豊かな経験をたくさんすること


一緒に体を使って遊ぶこと


親以外の人とたくさん触れ合う機会をつくること


生活リズムを整えること


子どもたちの話し(声)に常に耳を傾けること


自己決定できる力をつけてあげること


自閉症の子に限らず、
すべての子の子育てにいえることなのかもしれません。

ただ、人の心の理解が難しいU氏にとって
ひとつひとつが戦いなのです。

いけない
と注意しても自分がやりたいと思ったことはやる。

人の顔色を見ないので、
怒られることを平気でやる。

でも、
「障害は理解と支援で個性になる」という
えじそんくらぶの理念のように、
親である私が、
U氏の行動や言動に理解をし、支援できれば
「個性」になっていくのだと
そう思います。

でも、そこまでに達するまでに
あと何年かかるでしょう。

悟りの境地に似た感覚を覚えます。



自閉症関連の本:Smileつうしん

Smile つうしん

Smileつうしん 高橋美穂著

まず、
著者、家族との共通点が多すぎて
ぞくっとしました。

U氏の弟、Ko氏は今3ヶ月ですが、
彼もまた自閉症だったらと思うと
やりきれない思いでいっぱいです。

そういうリスクもあるということです。

辛いです。


自閉症の息子さんが2人・・・

どんなに苦労をされているか。

本にところどころ掲載されている写真を見れば
一目瞭然。

U氏と同じです。

どこが? とお思いでしょう。

でも、子どもさんが同じ障害を抱えている
親御さんがみたらすぐに分かると思います。

それは、
写真を撮るときもじっとしていないので
いつも手や体を押さえられているということです。

うちのU氏もそうです。

いつも手を握っているか、
体を押さえていないと
まともな写真が撮れないのです。

高橋さんのすごいところは、
すべてをどーんと受け入れているところです。

専門の勉強をされてきているので
素人よりもずっとずっと辛い思いだったかもしれませんが、
私には羨ましく思えます。

私には、まだまだ
「全てを受け入れる」ことができません。

私はヘルパー、介護福祉士の資格を持っていて、
統合失調症の方のホームヘルプサービスもしていました。

ご家族の方が彼らをなかなか受け入れていないことに
なぜ? と疑問でしたが
自分がその立場になり、分かりました。

一緒に生活をすることの苦しさ、
大変さ・・・

私はヘルパーとして1時間か2時間程度の付き合いです。

だから彼らを受け入れることも簡単です。

でも、家族は24時間なんです。

毎日毎日・・・


家族の戦いをちっとも想像することができずにいた
私を恥じました。


スマイルつうしんを読んで、
家族の戦いを知りました。

そして、これから私たち家族も
この戦いに挑んでいかなければなりません。

その事実。

変えようのない事実。


少しずつ、
少しずつ、
U氏の世界を受け入れていこうと思います。


自閉症関連の本:Smileつうしん

だいじょうぶ、きっと伸びる



青空静香著

青空さんの頑張りに、
涙がでました。

と、同時に、
私も青空さんと同じように
水着を着て水泳に参加するのか(笑)と
思ってしまいました。

広汎性発達障害という
本当に目に見えない障害。

私の子どもの世界がどうしても分からず
叱ってしまうことが毎回です。

すべてを受け入れることの難しさを
知りました。

「だいじょうぶ、きっと伸びる」
と信じて、
私も日々生活していきたい。

U氏はまだ2歳3ヶ月。

これから長い戦いが待っています。

その戦いの心構えをさせてくれた
大切な本となりました。

自閉症関連の本:だいじょうぶ、きっと伸びる

自閉症のすべてがわかる本

自閉症のすべてがわかる本




U氏が広汎性発達障害(こうはんせいはったつしょうがい)と診断。
「自閉症の一種」という説明でした。

もしかしたら先生は「自閉症」というはっきりとした言葉を
避けたのかもしれません。

セカンドオピニオンの先生も
「自閉症ではないでしょう」といっていたので
多動だとばかり思っていた私にとって衝撃でした。

そして、初めて聞く「広汎性発達障害」という
診断名・・・。

診断名がついて、初めて買った本が自閉症のすべてがわかる本でした。

イラストで分かりやすく書かれているので、
私も、パパも一晩で読んでしまいました。

ショックを受けているであろう、
じぃじばぁばに読んでもらうために、
帰省した時に持って行こうと思っています。

私の兄弟、パパの兄弟も心配しているので、
みんなに読んでもらって、
U氏への理解を深めてもらうと思います。

まずは、周りの人の理解が必要だと思うからです。

あなたの赤ちゃんや子どもが
「自閉症なのでは?」と思ったら、
まずは相談するといいと思います。

相談センターが分からないのなら、
役場、役所に電話してみてください。

すぐに紹介してくれるはずです。

そして、子どもの発達に詳しい先生に
診察してもらうことです。

早期発見、早期療育が必要だと思うからです。


おすすめ自閉症関連の本:自閉症のすべてがわかる本