高機能自閉症とは・・・

自閉症スペクトラムのうち、
知的障害がないもの(一般的にはIQ70以上)を
高機能自閉症や
アスペルガー症候群(言語障害は無いが、視覚認知・空間認知力に、問題を生じる)と呼ぶことがある。

「高機能」というのは知能指数が高いという意味であるが、
平均的な健常者より高いとは限らず、
知的障害との境界域の場合もあれば、
一部平均的な健常者をはるかに上回る場合もある。


我が子は、広汎性発達障害と診断されていますが、
「あえていうならなんですか?」
と主治医に聞いたところ
「まぁ、高機能自閉症でしょうね・・・」
と言われました。

IQは93だったので、
普通が100としているので
まぁまぁ普通といえるのかな。

1000人に1人か2人という統計がでていますが、
私は100人から1人から2人としました。
増加傾向にあるらしいからね・・・

しかも、もっというと
「クラスに1人や2人はいるよ」
という見解も。

というと、30人に1人くらい?


原因はなんだろうと気にかかりますが、
原因をつきつめてもなんともならん! ので
(自分のせいだったというもの辛いしなぁ)
与えられた命を、大切に生きるだけですっ。

自閉症の原因

自閉症の原因は、
先天性の脳機能障害によるとされており、
多くの遺伝的因子が関与すると考えられています。

なので、
家庭環境や、親のせいではありません。

でも、まだまだ誤解されている現実もあります。


少年(少女)犯罪などで、
当事者本人が自閉症だったというニュースが流れると
本当に悲しくなります。

その少年(少女)に対しても、
被害者に対しても、
親御さんたちに対しても・・・

もしかして、自閉症だということを知らずにいたのかな?

という思いもあります。


自閉症の子を育てる私としても
「U氏くん、自閉症なんだってね。
もうU氏くんと遊ばないでね」

といわれるのも悲しい。

でも、
そういう認識しかない方とは
別に仲良くしなくても良いかなぁ〜とも思ったりなんかして。

孤立・・・
したりするんだろうなぁ。

U氏も、私も。

でも、それも個性であり、生き方かな、と思う力が
むくむく湧いてきました。

だって、
自閉症のU氏が大好きだもん!


もし神様が私の目の前に現れて

「普通のU氏、
自閉症のU氏、どちらか選べますよ」

といわれても、
「自閉症のU氏でお願いします」

って、言えるもの。

今なら。


自閉症の定義

3歳位までに症状があらわれ、

社会的な相互交渉の質的な障害

コミュニケーション機能の質的な障害

活動と興味の範囲の著しい限局性


の3つを主な特徴とする行動的症候群である。


と、wikiでは説明しています。



と思われる方もいらっしゃるでしょう。

実体験から噛み砕いていうと、
例えば、

「こんにちは」といわれたら
「こんにちは」と目をみて返すことが
難しかったり、

「何歳?」
といわれても、
自分は3歳だということを分かっていても
うまく答えられなかったり、
違うことを言ってみたり、
なんて返せばいいのかわからないから
軽いパニックになったりします。


こだわりもあって、
自分の納得したものしか食べない、
買わない、

はらぺこあおむしという本が大好きな時期があって、
永遠に続くのか?というくらい
本を見ながら歌ったり、CDを聞きたいとせがみました。

過ぎてみるとなんてことない気もしますが・・・

今は、となりのトトロかな(笑)

「あるこ〜あるこ〜」と歌いながら行進したり、
セリフを真似したりします。



自閉症の症状と特徴

自閉症の症状と特徴・・・

書いていて少し悲しいけど、
現実を見つめなくてはだね。

頑張れ私。


「もしかしたらうちの子も
自閉症じゃないかしら?」

と、心配している親御さんたち。


心配ですよね。

私もとても心配で、辛くて、苦しくて、悲しかった。


でも、診断されて良かったって思いました。

私のしつけのせいではなかったんだ。

って。


自分を守りたいだけなのかもしれないけれど、
あなたがもし母親ならば、分かって頂けると思います。

我が子と一番接しているのは母親だし、
子どもが言うことも聞かずに走り回っていたら
しつけが失敗しているんだな・・・と思われがちですからね。

私も、主人も、そういう目で見られてきました。

でも、いいのです。
U氏はU氏。


かけがえのない、私たちの子ども。

私たちを選んで生まれてきてくれたような
気がします。

ありがとう。

そういう風に思える時が
いつかきっとあなたにも、訪れます。

必ず。



さて、自閉症の症状として
U氏にかぎって言えば、


1歳1ヶ月頃、くるくる回りながら歩いていた。
爪先立ちで歩いていた。


「おいで」といっても、聞こえていないのか?
というくらいこちらに来ない。


指差しがない。


言葉が遅い。


動き回っていて、止まっていることを知らない。


雨でも、猛暑の時でも、外にいきたがる。


目があまりあわず、目的のものに向かって一直線。
常におもしろいもの、興味のあるものを探している感じ。


1歳半健診の時に、
私はもう相談しようと思っていました。

もしかしたらもっと早く相談したらよかったのかもしれません。

でも、怖かった。

我が子がまさか障害を持っているなんて
思いませんから。

しかも、障害をもっている子の親御さんたちは
とっても強くて、しっかりしてる。

私には障害をもった子は来ないと思っていました。


でも、
最初から強いわけではなかったのね。
みんな、というのが実感です。

どんどん、だんだん、強くなっていくのです。

そして、我が子との暮らしが、
楽しくて、いとおしいものになっていくのです。


だから、
もしかして、我が子が、お孫さんが、知り合いが、
ご近所さんで悩んでいるあの方の子が、
同僚が、
パートナーが、
甥っ子が、
姪っ子が・・・

100人に1人から2人といわれているので
珍しくはない障害ですから、
あなたの周りにもきっといるはずです。


私が言えることは、
信頼できるお医者さんから
診断を受けることです。

早めに診断を受ければ、
療育をかけていくことができます。

U氏も1歳半から療育をかけているので、
彼なりに努力している姿を見ています。

親として、努力をしていてもできない姿は
とても辛くてしんどいことですが、
その努力をする姿を見ることができて
とてもいいなぁと思えます。

親も、子も、成長していきます。
一歩一歩。

確実に。

現実から目をそむけることなく、
楽しみながら我が子の成長を実感していけたら
こんないいことはないと思います。


3語文がでた〜!

3歳になり、3語文がでてきました。

ほっとしました。

「3歳になったら、3語文がでるようになったから
大丈夫よ!」

と、療育センターに通っているママたちに
励まされていたけど
「ほんとかよぉ?!」
と疑心暗鬼だった私。(ヤな奴)


そして、昨日のバレンタインデーに
「パンツマンになる!」
と自ら宣言したので
パンツマンにしてやったらどうだ。

もらすもらす。

大きいのも小さいのもがんがんだ。

最悪だ。

まだ早かったなぁ〜
パンツマン・・・

成長記録に、パンツマンになった!
で、書きたいわぁ〜

いやね、
パンツマンになりたい理由はあって。

「パンツマンになったら、
トミカのオレンジマーチを買ってやるね」

と、約束していたのだ。

トミカの絵本を見て、マーチを指さしながら
「パンツマンなったら、買ってやる」
と呪文のようにいっていたU氏。

トイレで一回大きいほうができたので
喜んじゃって、
「パンツマンになる!」
と意気込んでいたけど、
U氏よ・・・まだまだ君はだめだめだよ。

でも、パパと一緒におもちゃやさんにいって
オレンジマーチを買ってもらって
ほくほく顔で帰宅したU氏なのでありました・・・

甘い?

オススメ知育教材

オススメ知育教材がここで購入できます。

ベビー&キッズ向け英語・知育教材なら>>>「Chaoone!」におまかせ!


「親力」という本で有名な「おやのちから」さんが
「日本地図をトイレに貼りなさい」
と書いていたので、
ずいぶん探しましたが、ベビー&キッズ向け英語・知育教材なら>>>「Chaoone!」におまかせ!
で売っていた
日本地図は特産物も描かれているので
オススメです。


自閉症の子は、ルールを理解するのが苦手なので
お家でもルール、外でのルールが
イラストで描かれているポスターも購入しました。

U氏は特に、
口で言うよりも、視覚の方が理解が早いので
効果が楽しみです。

光とともに・・・



漫画としても読み応えがあるし、
自閉症の人への理解も高まるのでは?
と思う漫画です。


私はこの光とともに・・・を
5年くらい前に読みましたが
「自閉症って大変そう・・・」
という感想だけでした。

まさか自分の子どもが自閉症をもって
生まれてくるなんて思ってもみなかったですしね。

光くんとおなじところもあれば、
違うところもあるかな?

やはり自閉症は十人十色なんだなぁと
思いました。

溝や側溝に石をぽちゃぽちゃいれるのは
好きでしたね。
そして、今も好きですね。

きらきらしたものよりも、
うちはビデオをみたいこだわりがあるかなぁ。

自閉症の子を理解したいと思われているかたも、
うちの子、もしかしたら自閉症かも?
と思われている方はぜひ読んでみてください。

私は幸い、両親、義理の母共に
理解を得られているので、
光とともにを読ませなくてもいいかな?とは思いますが(笑)
もし、理解されていないような両親、義理の両親がありましたら
買って、そっと送って読んでみて、
といってみてもいいかもしれません。

みんな、それなりにいろんな葛藤があることが
分かります。

健常児の親にしてもそうです。

なにも自閉症の親だから・・・
ということではなくて。

自閉症だったわたしへ


自閉症だったわたしへ


誰だって自分のことはホントはよくわからない。
ちがう? キミはどう?

気がついたときには、
周りの人から「変な子」「おかしな子」と
あざけられていた、それが「わたし」。

幼い頃から、周囲の世界とも、
自分自身とさえも折り合いをつけることができず、
傷つき、苦しみ続けた一人の少女。

家族、学校、友達との葛藤を経て、
孤独な放浪に出た彼女が、
おとなになってから、記憶を探りながら率直に語った、
本当の自分を見出すまでの
過酷で鮮烈な心の旅路・・・。


「自閉症だった」という過去形になっているのが
気になるけれど、
(自閉症は完治するものではないので)
読みすすめていくにつれ、
U氏の世界を知ることになった。

衝撃的だったのは、
私たちの世界が、自閉症の彼らにとっては
3Dの飛び出す映画みたい(ディズニーとかにある、メガネをかけて
映画を見ると立体的に見えるというもの)だということ。

私はこの手の映像が苦手で、顔をそむけたり、
キャー! と叫んだりしてしまう。
ちゃんと見ることができない。

そうか。

だからか。

だから、自閉症の子は、目をまっすぐ見なかったり、
顔をそむけたり、パニックになったりするのか。

そりゃ辛い。


U氏の住む世界は、毎日が驚きの連続で
心が休まるときがないのだなぁ〜。

かわいそうだなぁ。

それを、親の私がガミガミ言ってたら
わけわからなくなって
パニックにもなるよね。

ごめんね。


そう思っても、
毎日の暮らしの中で
ついつい忘れてしまうのよね。

「人の気持ちになって考えること。」

これを心に生活していこう。

イケイケ、パニッカー

漫画が大好きなわたし。

最近、ブックオフにて「サトラレ」を購入し
はまっています。

 サトラレ 1
の映画をみて涙していたうちの主人。
そのことを話したら、本人はまったく覚えていませんでした・・・
おいおい。

サトラレを読んでいて思ったのですが、
自閉症の子の気持ちってこうなのかな?
と思ってしまいました。


と、漫画好きな人にオススメなのが、
イケイケ、パニッカー

四コマ漫画なので読みやすい。

そして、その横には文章が添えられている。

このお母さんもほんとたくましいし、
アクティブさんだ。

わたし、障害を持っている子の親って
強くて、すばらしい人ばかりだから
私の子は障害は持ってこないだろうと思っていたのだ。

元々強くて、すばらしい人はもちろんいるけれど、
もしかしたら、強くて、すばらしい人になっていくのかもね、
と思えたよ。

私はまだまだですけどね・・・

でもちょっとは強くはなれたかなぁ。

強くないと、気長じゃないと、
親ってやってけませんね。


自閉症関連の本:イケイケ、パニッカー

広汎性発達障害の子どもたち

広汎性発達障害の子どもたち
は、とっても分かりやすくて本当に良い本です。

私も、主人も一気に読みました。

自分たちの心構えが間違っていないことも確認できたし、
子どもの将来を見通すことができました。

著者の辻井さんは、アスペ・エルデの会の統括ディレクターをされている方で
名古屋にて活動をされています。

名古屋になら車で1時間くらいでいけるので、
U氏を連れて相談に行こうかな、と考えています。

病状ではなく、U氏を「個性」としてみてもらい、
育て方をアドバイスしてくれるのかな? と思い。

もちろん1時間1万円くらいと、お金はかかりますが・・・。


U氏の主治医の先生もとっても有名な方で、
本も出されているのでもちろん信頼しているし、
セカンドオピニオンの先生もとっても信頼できる
良い先生です。

でもやはり、子育ての細かい相談はできないのかな?
と思い・・・。

先生とももっとコミュニケーションがとれるように
時間がたっぷり与えられているといいのですが・・・
なかなかそういうわけにもいきませんしね。


で、こういう葛藤をしている私にぴったりとはまった本は
この本でした。



自閉症関連の本:広汎性発達障害の子どもたち